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プロラクチン産生性なのにIgf-1が高い 投稿者:takoshi 投稿日:2012/01/26(Thu) 17:56 No.7054  
./img3/nase.gif以前書き込みさせていただきましたtakoshiです。
プロラクチン産生と言われ1年以上カバサールを飲んでいたのですが、IGF-1が高くGH産生の可能性があるという事で、去年の7月に手術をしました。結果99%摘出出来たという事で一安心し、術後もカバサール服用ながら正常値内にプロラクチンが落ち着きました。先生方にホント感謝です。
ただ解せないのは、腫瘍を調べたところプロラクチン産生性のみでGH産生性の細胞は見つからなかったとの事。また、先日血液検査をしたところIGF-1値に何の変化も見られず高いままな事。GH産生性ではないのにどうしてIGF-1が高いのか主治医もわからいとのことで、腹部エコー、胸部CTを来週行う予定です。
GH自体はブドウ糖負荷試験でも正常値でした。
皆様の中で同じような症状の方はおられるのでしょうか?


Re: プロラクチン産生性なのにIgf-1が高い macky - 2012/01/31(Tue) 12:47 No.7055  

./img3/nasehuki.giftakoshiさん、こんにちは。
腫瘍が99%とれたというところは同じですが、ボクはホルモン非産生の腫瘍でしたので、術後の尿量の増加等はありましたが、その後は落ち着いています。IGF-1というのはインシュリンに似た働きをするものなのですね。成長ホルモン以外でもこれを増やす場合があるのでしょうか。
ボクにはわかりませんが、少しでも現状が改善されて、治療も進みますように。


Re: プロラクチン産生性なのにIgf-1が高い takoshi - 2012/02/01(Wed) 11:20 No.7056  

./img3/nase.gifmackyさま、コメントありがとうございます。
昨日腹部エコーと胸部CTを撮ってきました。なにか問題があれば病院からすぐに連絡がくるでしょうし、問題なければ4月下旬の診察まで待ちぼうけです。
IGF-1のことを調べてもGHとの関連性などしかヒットせず、途方に暮れています。しかしIGF-1によるアンチエイジングなどのHPの多いこと・・・、自分のIGF-1を分けてやりたいよと思う今日この頃です。
自分も術後に尿量増加がありまして、翌日体重が2kg程落ちていました。術前の体重に戻っただけなんですが、なんか得した気分になってしまいました。


ホルモンバランスと記憶障害 投稿者:ゆん 投稿日:2011/09/24(Sat) 21:57 No.7029  
./img3/nasehuki.gif お久しぶりです。以前、何度か書き込みしたことがあります。私は26歳で病気が発覚。6時間に及ぶ開頭手術をしました。集中治療室で27歳の誕生日を迎えました。脳腫瘍というのははっきりしていましたが、腫瘍の種類が二転三転し、最終的に異所性の下垂体腺腫ということになりました。残存腫瘍もあり、数年後に再発しています。後遺症は短期記憶障害。これは、ようするに忘れっぽい・・ということ。ちょっと前に体験したこと、話したこと、出会った人など忘れてしまいます。リハビリや時間がたつにつれて、だいぶ改善されましたが、今でもメモをまめに書く必要があります。あとは、尿崩症。デスモプレシンという薬を点鼻しないと、おしっこが出すぎて脱水症状になります。そして、生理不順。手術前にもそうでしたが、術後も生理はありません。産婦人科にかかり、薬を飲んで生理がくることもありますが・・また、来なくなってしまいました。
 皆さんも色々な症状があるようですが、同じような症状、後遺症に悩んでいる方、いらっしゃいますか?


Re: ホルモンバランスと記憶障害 はるる - 2011/09/27(Tue) 12:12 No.7030  

./img3/nnn.gifこんにちは。私は24歳です。先月 下垂体腺腫の手術を受けたばかりです。右目の視野が急に狭くなり(その時は30分程で治ったのですが…)眼科を受診しました。念のためCTをとったところ、頭の中に腺腫があるといわれ…。すぐに脳外科を紹介され、手術をすることになりました。手術後は、かなりの頭痛と、筋肉痛のようなひどい背中の痛み、肩こりに悩まされました。鼻から管を通して手術を行ったのですが、息がしにくいことも苦痛でした。尿の回数も多くなり(尿崩症)注射を、何回かうちました。
ゆんさんと症状が似ていたのでメールをさせてもらいました。私も生理不順です。高校生のころから産婦人科に通っていて、薬を飲まないと生理がきません。先生からは関係があるかもしれないと言われましたが、血液検査の結果関係があるとは言えないそうです。また、2週間前に術後の検査でCTをとりました。今のところ大丈夫だそうです。11月にはMRIの検査を受けます。最近思うのですが、手術前に比べると物忘れがひどくなったような…(関係があるのか気のせいなのか…)、あとは、それほどひどくないのですが頭痛があります。今のところ元気なのですが、これから先が不安です。


Re: ホルモンバランスと記憶障害 なべ - 2011/09/29(Thu) 12:38 No.7031  

./img3/nase.gifゆん様お久しぶりです。
以前、尿崩症の悩みでやり取りがありましたね。その節はありがとうございました。幸いにも私の尿崩症はおさまり今は問題ありません。ゆん様は今もデスモプレシンのお世話になっているのですね。不便ですけど頑張ってください。

はるる様
手術は大変だったでしょう。でも成功したようで良かったですね。手術後の状況は人それぞれで色々あるようですが、病気と向き合って生活していかなければなりません。はるる様はこれから医師との会話の中から、ご自分の病気に対する知識を深めていく必要があると思います。具体的には正式な病名、プロラクチンや成長ホルモンの数値等です。ここで情報を収集する際にも役にたちます。なんとなく不安というのはつまらないですね。自分はこういう症状だから、他の人のコメントから判断して、こういう可能性はありそうだけど、この点は大丈夫そうだとか考えると、多少は気が楽になりますよ。


Re: ホルモンバランスと記憶障害 フランソワ - 2011/10/07(Fri) 13:19 No.7032  

./img3/nmemo.gifゆんさん

どなたも書きこまないので、差し出がましいとは思いましたが書き込むことにしました。

まず、「異所性下垂体腺腫」と言う事は、下垂体以外の場所に腫瘍が出来ることだと思いますが、それはトルコ鞍と言う事でしょうか?
ホルモンを産生していると言う事ではありませんか?
腫瘍は大きかったのでしょうか?

甲状腺ホルモンや、副腎皮質ホルモンのバランスを崩した場合、記憶障害を起こす事があるようです。
私は長い間大量のホルモンにさらされたために海馬が委縮したようでした。
同じように記憶障害が出ました。
様々なホルモン数値は調べて見ましたか?
生理が来ていない事が気になります。
非産生腫でも、バランスを崩して記憶障害が出ている可能性もあります。
主治医には、生理が無い事は伝えてありますか?
まずは主治医に良く相談をして、細かい検査をしてもらうと良いでしょう。

記憶は、私の場合時間とともに良くなりました。
小さな事も細かくメモを取って伝えると、診察もうまく行きますよ。
どうぞお大事に。


Re: ホルモンバランスと記憶障害 はるる - 2011/12/13(Tue) 06:48 No.7051  

./img3/nase.gifなべさん
遅くなりましたが、コメントありがとうございます。自分の症状について知って理解していくこと大事ですね(^^)先月3か月検診でMRIをとりました。大丈夫だろうと思っていましたが、腫瘍がすべてとりきれていなかったようで少し影が見つかりました。ショックではありましたが、お医者さんが言うにはもう手術はしないということ。触ってしまうと、かえって目が二重に見えてしまったりする可能性があるからだそうです。これから、定期的に検診を受けながら腫瘍の状態を見ていきます。鼻の傷もだいぶ良くなり、体調も安定しています。自分の頭の中に腫瘍があるとは信じられませんが、これからも自分との病気と向き合っていきたいと思います。


お恥ずかしゅうございます 投稿者:か-さん 投稿日:2011/12/08(Thu) 17:51 No.7049  
./img3/noioi.gifでへへへ・・・・一週間勘違いしてました  お騒がせいたしました、ほんと おっちょこちょいです


Re: お恥ずかしゅうございます macky - 2011/12/08(Thu) 22:50 No.7050  

./img3/nase.gifボクも診断後のセカンドオピニオンまでの日々、手術が終わるまで、不安でした。
でも、できることをやるしかないので、病気について勉強しながら、人生についても考えましたよ。そのときにこの掲示板で管理人のおじゃさんにもお世話になりました。


お天気悪い大阪です 今日も一日頑張ります 投稿者:か-さん 投稿日:2011/12/02(Fri) 06:56 No.7046  
./img3/nodori.gifおはようございます昨日、一昨日の朝とは違う気分で起きれましたが・・・朝方の火事の夢の感情が記憶に残っていまして・・・ちょっと疲れています・・・でも動けることのありがたさを忘れてはいけないと・・いつもの生活で支障は無いの先生の言葉道理頑張って仕事に戻ります・・気も晴れるしでは、子どもを起こし賑やかな一日の始まり〜


Re: お天気悪い大阪です 今日も一日頑張り... macky - 2011/12/02(Fri) 09:22 No.7047   HomePage

./img3/nasehuki.gifおはようございます。沖縄のmackyと申します。
5年ほど前にホルモン非産生の下垂体腫瘍のため入院手術を経験しました。
入院時の概要をブログに載せていますので、参考になさってください。
もちろん、病院、主治医によっても、個人差があると思います。
http://blogs.yahoo.co.jp/phnmacky/45112295.html


Re: お天気悪い大阪です 今日も一日頑張り... か-さん - 2011/12/07(Wed) 21:33 No.7048  

./img3/noro.gifお返事遅くなり、すみませんいよいよ明日検査の結果を聞きに行く日です・・・・検査してから何も考えないように、無我夢中で仕事に家事  義父・母の介護・学校・子どもの学校行事とムリクリ 用事を作って 今日を迎えました病気がわっかた時ほどの動揺はありませんが、気持ちのいいものではありません、mackyの入院生活を読ましてもらい、私だけではないと勇気付けられました。ありがとうございます  またあした結果おしらせしますね!


ただいま 投稿者:か-さん 投稿日:2011/12/01(Thu) 14:08 No.7043  
./img3/nzzz.gifお昼過ぎにかえりました。今日は血液検査をしました。先生は今のところは慌てて取らなくてもいいでしょう!検査をしながら経過観察、でも年齢的にそのうちには取っておいた方がいいでしょうとのこと、来週検査結果を聞きに行きます その次の木曜日に造影剤を入れてのMRIです・・・ホルモン系の腫瘍だと又違いますがね・・・が気になりましたが  緊迫するほど死を意識する病気ではないのでと。。二コリ。。。診察中はバンジ−ジャンプをしているような上がったり下がったり・・・なべさんいつもコメントすぐに書き込みしていただいてありがとうございます・・・今回はほんと冷静になれたのも・・・なべさんのお陰です・・本当にありがとうございます  少し疲れたので】横になります>>>また


Re: ただいま なべ - 2011/12/01(Thu) 17:29 No.7044  

./img3/nase.gif良かったですね。・ホルモン系の腫瘍だと又違いますがね・・というのは、かーさんの腫瘍のタイプが幸いにも非機能性との診断なのでしょう。下垂体腫瘍の中には成長ホルモンを産生するタイプ(巨人症とか先端巨大症)や副腎皮質刺激ホルモンを産生するタイプ(クッシング病)などがあり、このような腫瘍だと、なるべく早く手術する必要があります。かーさんの場合は言わばオデキのようなもので、腫瘍そのものは悪さをしないため、慌てることはないということですね。
そうは言っても、年取ってからだと大変なので、若い体力のあるうちに取ってもらいましょう。


Re: ただいま か-さん - 2011/12/01(Thu) 21:54 No.7045  

./img3/nso-.gif今日の血液検査はそういうタイプの腫瘍じゃないか調べるためみたいでした。】あれから寝ようと思いましたが・・・・休みのうちにこれだけは!あれだけは!用事してたら4時半でした(とほほほ)ただいまより眠剤飲んで爆睡突入します


やってきました(・・;) 投稿者:か-さん 投稿日:2011/12/01(Thu) 07:03 No.7041  
./img3/npeko.gifなべさん、おはようございます今日診察に大学病院にいってきます、昨日今日からお世話】になる先生のホ−ムページを見ました、本も出されているようで、名前を出していいのかいいのか分かりませんが、下垂体 齋藤先生と検索するとひらくとをもいます どう診断されるかわかりませんが行ってきます


Re: やってきました(・・;) なべ - 2011/12/01(Thu) 10:59 No.7042  

./img3/nase.gifおそらく大阪大学ですね。素晴らしい先生を紹介していただきましたね。何の心配もいらないと思います。良い診断をしてくださるでしょう。一日も早い全快をお祈りしています。


ありがとうございます!これからもよろしく... 投稿者:か-さん 投稿日:2011/11/29(Tue) 20:28 No.7038  
./img3/nmemo.gifなべさんありがとうございます・・・正直いま大学病院の紹介状をもらって来たところです。私も会社ではなべさんです・・・コメントありがとうございます。色々考えすぎて・・昨日から食事が取れず。主人にしかれたところです:・・考えるのは検査結果が出てからだろって・・・ほんとですね・・悪い癖です・・・癌じゃないんですね、ほっとしました(^^)¥前向きに頑張ります


Re: ありがとうございます!これからもよろ... なべ - 2011/11/30(Wed) 15:59 No.7040  

./img3/nase.gif冷静なご主人がいらっしゃって良かったですね。一般に下垂体腫瘍は進行が極めて遅いので、慌てて結論を出さなくていいと思います。情報を収集して手術等については慎重な判断をなさる方がいいでしょう。下垂体腫瘍は良性ですが、鼻からの手術は独特で、熟練した医師でないとうまく行かないことがあります。おそらく国内での手術数は1,500例位でしょう。東京のT病院のY先生はお一人で300例も実施されています。地方都市では大学病院といえども、患者数が少なく手術経験の少ない施設もあります。この辺の調査もされた方がよろしいかと思います。


ごあいさつ。 投稿者:2児パパ 投稿日:2011/09/06(Tue) 12:16 No.7015  
./img3/nase.gif2児パパというHNで4年位前までお世話になっていました。
小さかった子供も今は12歳と9歳です。私も45歳。
GH産腺腫で17年前に手術し5年前にカバサールを服用後経過は良好です。
ご報告ですが只今妻が妊娠中で12月に長女を出産予定です。
そんな事情であと30年生きたいと強く思い、最近この病気の成人病のリスクを確認したくてネットサーフィンしています。
一通り最近の事情を勉強してから皆さんに相談に乗っていただこうと思います。
その時はよろしくお願いします。


カバサールの副作用は? 2児パパ - 2011/09/06(Tue) 12:35 No.7016  

./img3/nase.gifよく調べもしないうちに質問で恐縮ですが、
最近の書き込みにカバサールの副作用の辛さだかかれていますが少々意外でした。
5年前はこの薬はまだ新しくパーロデルの副作用に苦しんでいた人が解放された書き込みが多かったように記憶しています。
カバサールの副作用は暫く服用した後症状が出てくる場合もあるのでしょうか。


Re: ごあいさつ。 ぷう - 2011/09/07(Wed) 21:10 No.7020  

./img3/nniko.gifこんばんは☆
そして、こちらこそ、よろしくお願いいたします。
3人目のお子様をご懐妊されたとのことで、おめでとうございます☆
私は頭痛がひどく、なかなか妊娠までたどりつけませんが、こういった明るいお話をお聞きすると、元気がもらえます☆


Re: ごあいさつ。 2児パパ - 2011/09/08(Thu) 10:34 No.7021  

./img3/nase.gifふうさん
ありがとうございます。
頭痛は薬の相性なんですかね。
それとも血圧や頭蓋骨の内側の問題なんですかね。
早く頭痛から開放されることをお祈りします。


Re: ごあいさつ。 ぷう - 2011/09/08(Thu) 21:39 No.7023  

./img3/nniko.gif2児パパさん、ありがとうございます☆
頭痛は、薬との相性と、片頭痛+緊張型頭痛。。など、というところでしょうか。。
脳波を測ったら、かなり、波形がひどかったので、片頭痛の薬が聞きますが、毎日飲みたいところですが、月に飲める回数が決まっていて、それ以上飲むと薬物乱用性頭痛になるとか。。
今日、下垂体造影MRIと血液検査しました。
来週、受診で、結果と治療方針決めます。
私も治るためにできること、がんばります。
ありがとうございました☆


Re: ごあいさつ。 2児パパ - 2011/11/28(Mon) 12:38 No.7035  

./img3/nniko.gifぷう様。
先週無事に産まれました。
女の子でした。
手術してから18年経過しましたが、このまま再発しないでいて欲しいものです。
ありがとうございました。




Re: ごあいさつ。 ぷう - 2011/11/29(Tue) 21:36 No.7039  

./img3/nase.gif2児パパさん、おめでとうございます☆
明るいニュースで、希望がわいてきますね!
私は、なかなか頭痛が良くなりませんが、
諦めず、がんばらず、ボチボチ生きます(笑)
本当に、おめでとうございます♫
良かったです☆


はじめまして!よろしくお願いします 投稿者:か-さん 投稿日:2011/11/29(Tue) 07:33 No.7036  
./img3/nga-n.gifはじめまして50歳の高校3年の息子と小6女の子もつ配送アルバイトをしている主婦です・・私昨日頚椎ヘルニアの検査の結果を聞きに行って・・・いきなり脳外科紹介状・・・下垂体脳腫です。。。ネットで見てみると・・・がん・・・なにがどうなるのか?1.6センチぐらいみたいで・・・教えてください・・・症状はまったく無く、生理が2ヶ月前から無いぐらいです・・いきなり飛び込んできてほんとうにすみません


Re: はじめまして!よろしくお願いします なべ - 2011/11/29(Tue) 18:08 No.7037  

./img3/nase.gif大丈夫ですよ。まず、落ち着いて以下の文章をゆっくりよんでください。
何の予告も無く、脳腫瘍などと言われたら、それはびっくりしますよね。私にも覚えがあります。しかし、下垂体腫瘍はそれ程心配することはないと思います。まずほとんどが良性で癌ではありません。手術で全摘出をすれば完治します。その手術も開頭ではなく、鼻の穴からなので、入院期間も短くですみます。私は2週間でした。安心して、主治医と相談してください。ただ、下垂体はホルモンの司令塔のような器官なので、腫瘍のでき方により、様々な症状がでてきます。そのあたりをじっくりと勉強されることをお勧めします。


先端肥大症の術後に受け口を治療した方 投稿者:おさる 投稿日:2011/09/02(Fri) 20:57 No.7012  
./img3/nase.gif僕は1年半前に先端肥大症の手術をし、噛み合わせが悪く不便だったので口腔外科と矯正歯科に通ってます。

術後から歯に装置を付けて今年の2月に口腔外科にて顎をずらす手術(上顎5mm前に出し、下顎15mm後ろに下げました)をして今は噛み合わせも良くなり最終段階です。

しかし、まだ腫瘍は完全に取り切れておらず週1のカサバール(2錠)で様子をみています。

そこでみなさんにお聞きしたいのですが、僕みたいに顎の手術された方いるでしょうか?今後、腫瘍が残っていることにより顎が出てくるのが心配です。


Re: 先端肥大症の術後に受け口を治療した方 2児パパ - 2011/09/09(Fri) 10:28 No.7024  

./img3/nunun.gif顎の大手術されたんですね。私の場合の風貌の変化ですが
手術前はGHが30、手術後6〜10で3ヶ月、パーロデル服用で6→2で13年、カバサール服用で0.7〜03です。
いつから発症していたか知りませんが手術前には風貌の変化がありましたが、手術後はそれが止まった感じです。
良くも悪くもなっていません。
私の場合ですがGHが5以下になれば顎を含めた風貌の変化は少ないように思いました。
それより体重はどうですか?
私の場合カバサールに変えてから15kgほど体重が減り肥満が解消しました。
GHが高いと太り易かったのかも。


Re: 先端肥大症の術後に受け口を治療した方 おさる - 2011/09/11(Sun) 00:03 No.7025  

./img3/nase.gif2児パパさんコメントありがとうです。

僕は現在30歳なんですが、おそらく20歳の頃から発症していたみたいです。高校生の時58sが成人になりMAX93sまで太りました。
術前までは食欲が抑えきれませんでした。
今は14s痩せて79sです。
GHも数値落ちてきましたが腫瘍が残ってることで心配です。

2児パパさんは、噛み合わせ大丈夫なんですか?


Re: 先端肥大症の術後に受け口を治療した方 2児パパ - 2011/09/12(Mon) 11:20 No.7026  

./img3/nunun.gifおさるさん。
年齢が私が手術した時期に近く当時を思い出します。
20歳頃の笑顔の写真を見る下の歯が目立ちます。
でもそれ以降の進行は少なかったです。
前歯で糸を切れますので特に不自由なく気にしていませんでした。
痩せてよかったですね。
私も腫瘍の再発を心配しましたがパーロデルとカバサールで縮小の方向です。
私のいとこも再発がないので病気を気にして結婚しないとかは必要ないと思います。(こうなった時二人でドクターに相談ですね)。
そのほか私の場合汗かきが収まったり、手術後は資格試験に落ちなくなってしまいました。パーキンソン病の薬が効いて頭がよくなったんじゃないかと思うくらいでした。
手術後は女性の出会いが格段に多くなり今の妻とは手術後60日に初めて会った人です。
手術後の経過とライフスタイルを沢山お話したいとこですがスレッド違いなのでまた今度。


Re: 先端肥大症の術後に受け口を治療した方 おさる - 2011/09/16(Fri) 00:57 No.7027  

./img3/nase.gif2児パパさんへ
みんながみんな顎がしゃくれるわけではないんですね。
成人になり噛み合わせが悪くなっていたころには、顔がチェホンマンに似てるねとか言われました。
チェホンマンも先端肥大症だったみたいですね。

術後僕も汗かきが言われてみれば治まってますね。
女性にはモテませんけど(笑)まだ結婚もしてません(苦笑)
婚活パーティーでは大きな手がネタになってラッキーですけどね。触られたりするし。

むむ、だんだん話が脱線してますね(笑)
来月から特定疾患の許可がおりたので、注射の治療(薬の名前聞いてないんで分かりません)も始まります。


Re: 先端肥大症の術後に受け口を治療した方 2児パパ - 2011/09/16(Fri) 09:57 No.7028  

./img3/nniko.gif私は発病時期は馬場に似てきたねと言われました。時代ですね。
そういえば昔、手を触られました。からかわれてるようであまりいい気はしなかったです。
婚活のきっかけにはいいかもね。
術後の身体の変化ですが、手術後の自分の顔の変化は少し優しい顔つきになったという人もいますが社交辞令でしょう。自分では変化なしだと思ってます。
指ですが結婚指輪は直ぐにサイズが合わなくなり抜けやすくなり結婚1年で紛失しました。
その時はまだ痩せてなかったので変化があったのかも。
靴のサイズは足裏の肉が薄くなり幅と甲高のサイズが小さくなりました。でも足の指は太いままです。靴のサイズはそんなこんなで5mmほど小さくなりました。でも29cm。
注射はサンドスタチンかな?カバサールの前に流行った薬で医者も考えてる様子でしたが結局使いませんでした。
私のドクターは私が結婚前から男性機能を気にしてくれていてホルモンに影響のある薬を変更するのは慎重でした。
サンドスタチンも古い薬になってきたので副作用は確認できてるんでしょうね。
ただ、カバサールで痩せたり多汗症が治ったりするくらい効果があるのに注射は必要なんでしょうかね。まだGHが高いのかな?
結婚考えるなら男性機能大切です。
デリケートな機能で病気じゃなくても不妊治療の友人多いです。
プロラクチン産の方はこれに悩む人も多いと聞きます。
大事にしようね。

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